腦麻兒是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙 如果有機會可以自己「掌控」自己的世界多麼好呀~~   雙胞胎在我的日常生活中,常常可以看見個體的不同 尤其是障礙程度的不同,更容易看見動作上的差異 明明二小孩同坐在電視機前 在廣告時間播出的同時 手部的速度動作,在較有優勢者下,總會比另一個絕對沒辦法「搶先」拿到遙控器轉至不同頻道...繼續看著電視...  對於出現不同聲音🔊 爸媽的態度也不同 拔拔一定說:「給弟弟看」「你走去另一個地方看電視吧~」 這是很無奈的事實   孩子們可以看得懂電視,又能表達自...

2020年05月23日 0則留言 245點熱度 0人按讚 閱讀全文

我的雙胞胎兒子屬重度肢體障礙者 因為長期復健....  所以治療師很熟兒子張力與身體的狀況 真心謝謝治療師們用心照顧 讓兒子能保養的很好 (成長一路上有著許許多多治療師們的用心了,來不及一一感謝) 肢體與身體關節 沒有因為高張力變形太多 也因為張力的關係,肢體總有不協調 儘管努力擺位,也努力保持一定的體能 但.....總覺得坐姿有差那麼一點點(尤其在沒有桌板或側撐時 有夠明顯)   長期懂孩子的治療師 總覺得兒子 也了解兒子的左邊下頷需要好支撐的頭靠幫忙 比較可以坐得挺一點   但...對家長而言.......

2020年05月10日 0則留言 404點熱度 3人按讚 閱讀全文

一年一度針對的「身心障礙學生升學大專校院甄試」即將展開 應考的身心障礙學生都將在高三下,為追求更有夢想自己的高等教育再次奮戰 對於身心障礙學生言 我國的義務教育自小學到高中 就學地點原則上採「就近就學」制 若有需求在較遠學校就學 也多配以『復康巴士』為交通協助 因此...多半學生在面對「大學」期許懵懂的心情 當然第一關就是赴往在各地已『最近』之大學校院甄試 要在一個生地不熟識的地方 要用最短的時間找出這條『動線』 有『無障礙廁所、電梯、餐廳、車位』,並且離考場教室『夠近』 對身障者與陪考家屬而言,卻是一件不容易的事...

2020年03月22日 0則留言 273點熱度 1人按讚 閱讀全文

我家的房子是1986年建的台北市有警衛管理、可有停車位、無電梯的公寓社區 在雙胞胎出生後,一直想換房子... 但老公的薪水...總追趕不上北市房價 在孩子一年年長大的同時,我也漸漸地覺得體力、沒有年輕時的好..(這不是廢話嗎??🤣🤣🤣)   在我抱不動孩子時,開始找外傭幫忙一起抬上公寓二樓的家 有時退休的老公也來幫忙抱上樓、抱下樓.... 在一次年長遠房親戚拜訪中 親戚長輩在到達目的地時,下了計程車🚕起 司機先生從後車廂拿出「一張椅子」到二樓家裡 這整個過程使用了『爬梯機』(爬梯椅) 讓從不出門看輔具的老...

2020年02月19日 0則留言 775點熱度 0人按讚 閱讀全文

對於每天都需孩子穿上踝足部支架(Ankle Foot Orthosis) AFO的家長 應該都有跟我一樣得感受與經驗 覺得孩子穿上限制硬生生的腳踝關節塑型鞋 必須再買一雙外鞋 防止滑倒 也好看些 買雙鞋是容易,但缺點....尤其對於沒走路的兒子來說 即便是到outlet 買了決不會踩髒鞋底一雙外鞋 壞掉的原因竟然.....因為是常常把腳後跟給踩壞,久而久之後.....鞋子就毀損壞了....     在『臉書--肢障兒兒童輔具與二手輔具交流團』 我們不只一次分享有關『Billy shoes』(有拉...

2020年02月05日 0則留言 506點熱度 1人按讚 閱讀全文

住在都市裡的我,出門很少走路 不是腳踏車就是摩托車........   有時坐了捷運 不騎摩托車時,若臨時要去處理一下其他事物 通常的思維  就是就是騎U-Bike 因為U-bike真的太方便了~~ 大家都習慣了(自從2012年11月30日正式啟用到現在也7年了) U-bike的電子化的自行車自動租借系統,在完成大眾運輸系統時 可輕鬆從起承承租點騎乘到捷運站、經由捷運高密度網絡 連結到出捷運站最後一哩之接駁功能 提供了很方便的甲地借乙地還的租賃服務,鼓勵多數市民 多多使用大眾運輸系統,達到減用個人運輸工具...

2019年11月27日 0則留言 340點熱度 0人按讚 閱讀全文

腦麻雙胞胎是屬極輕早產兒(1035g 1015g) 出生時醫院一口氣開了三張病危通知單(我與雙胞胎) 雙胞胎直接去了NICU 因此沒辦法可以吸吮母乳...   雙胞胎在出院前的準備必須是從「要學會」喝奶開始⋯ 兒子一直喝得不如雙胞胎姊姊的好 所以比姊姊多住了2天(64天)才回家 兒子因為吃的不很好 消化吸收也不好⋯ 直到現在 即便吃的多 但體重上來的很有限 吃東西也需要把食物剪小入口   某回我跟兒子的物理治療師討論到⋯ 發覺兒子在打字或生氣時的磨牙聲音很大 在同時 與物理治療師上課時,也發覺兒...

2019年11月07日 0則留言 477點熱度 2人按讚 閱讀全文

看見自己寫的標題都覺得好笑『經驗談~手動輪椅的好幫手(純分享推薦 無廣告 業配 )』 (因為連廠商也不知道 應該還沒正名)   從小跟著雙胞胎同進出 直到其中的一位孩子可以自己獨立行走、 出門  體力上的負擔也覺得少了一點點... 跟著孩子長大(22歲了) 我的青春也在陪同中..慢慢流逝 雖然我也有偶有固定運動的習慣 體力跟著也漸漸有感 不再年輕 不算吃力 ....但減退不少   在3年前我主動跟孩子的輔具治療師提出 孩子漸漸長大,家屬們總也會有體衰、受傷、不便的時候 我的手在長年照顧雙胞胎中....

2019年10月20日 0則留言 592點熱度 1人按讚 閱讀全文

在2018由張詠家老師 參加34th International Seating Symposium(ISS) 很謝謝張老師在 youtube 分享『國際坐姿擺位研討會』經驗分享 連結如下: https://www.youtube.com/watch?v=ebeb-zw7NIs 讓我更清楚明瞭有正確的擺位 助於面對腦性麻痺的雙胞胎孩子的生活照顧~   在知道家裡有腦麻兒 從早期療育開始醫院裡的醫師 轉介到復健部門 在復健中...治療師告訴不只一次我們(家長們) :「要常常拉筋、復健、避免骨頭關節變形」 到...

2019年10月12日 0則留言 454點熱度 0人按讚 閱讀全文

我家兒子從小就沒辦法行走 連站立也沒有 只能坐輪椅 在復健需要練站立 他常常在這個時候哭鬧給阿嬤看 抓住阿嬤疼孫心態 博取免站立訓練 (因為⋯站的不勤快 因此沒多少就脫臼開刀去了) 到了學齡階段 坐在特製輪椅上 常常會有同學幫忙推移 跑班換教室或是校外教學 因為兒子唸的是普通班+資源班,在學期初『IEP』會議上我們依孩子 的學習狀況作一些調整 將班級的體育課時間作一些不同規畫 (適應體育) 例如: 利用站立練習-->站於班級旁邊跟著體育老師一塊當躲避球、籃球裁判 利用彈性繃帶纏握羽毛球拍 把小球放在絲襪上,垂...

2019年10月02日 2則留言 969點熱度 2人按讚 閱讀全文
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