我家高張腦麻雙胞胎是以輪椅做為代步工具,甚至需要長時間坐在輪椅上。
我是一位正在照顧高張力腦性麻痺孩子的家長。一路陪著孩子使用輪椅,我越來越明白,對我們來說,能不能「坐得穩、坐得舒服」,從來不是一件理所當然的事。孩子還在成長,身高、體型會改變,肌肉張力也會因為疲勞、情緒、天氣,甚至一天中不同時段而有起伏。今天也許坐得很好,明天卻可能出現側傾、後仰,甚至整個人往後頂的情況。
剛開始接觸輪椅時,我以為重點在於背板到底是平面還是曲面。真正使用之後,我才慢慢發現,影響孩子坐姿最關鍵的,往往不是背板外觀看起來多高級,而是它有沒有足夠的孔位,以及能不能搭配支架**(****例如:側撐)**做細緻調整。
對我來說,孔位的重要性在於它代表「調整的空間」。有了孔位,背板就能依照孩子當下的狀況做出改變。像是調整高低,讓支撐位置更貼近肩胛和軀幹;調整前後距離,避免背板太遠支撐不到,或太近造成壓迫;也能微調角度,讓孩子在不同張力狀態下,仍然比較容易維持穩定又放鬆的坐姿。
以我的經驗來說,當背板沒有足夠的調整空間時,我發現孩子必須自己遷就去適應輪椅,而不是讓輪椅隨著孩子的身體狀況做調整。尤其孩子的張力和坐姿會不斷變化,只要支撐的位置差一點點,就可能看到他為了穩坐而更加用力,身體也跟著緊繃。這些看似細微的差異,時間一久,其實也會反映在進食、手部操作、學習與日常參與上。
以家長的角度來看,每一次小小的微調,其實都很有感。當孩子坐得更穩,身體就能更放鬆;身體放鬆了,手部活動、互動和參與自然也會增加。對成長中的孩子來說,好的背板不是「裝上去就好」,而是要能隨著孩子一起改變微調。
所以我想說,孔位看起來只是幾個小洞,實際上代表的卻是:這張背板還有沒有持續調整的可能。對我而言,選擇一張有足夠孔位、能配合支架調整的硬背板,不只是選一個配件,而是在替孩子保留成長中的彈性,對家長來說這份**【可調性】**就是照顧路上很重要的支持,也是在照顧路上,替自己多留一份安心。
孔位調整不是在「治療高張力」,而是在張力與姿勢會改變的情況下,讓背板有更多適配空間。
以人性為出發點來使用輔具,應該是以「人」為本動態適應,不是人去配合背板,而能以同理心使用輔具,讓背板來適配發揮最佳功能,達成是用得好、用的巧,可以好好用、會用、巧用的一項利器工具
下圖是以AI 生成示意圖