關於我

我是舜英，三個孩子的媽媽。其中一對雙胞胎是早產兒，出生時各只有一千公克，後來確診為腦性麻痺。弟弟是四肢高張力的重度腦麻——沒有手功能、無法握筆，但認知跟得上一般孩子；姐姐是中度肢障，可以扶著行走。

從矯正年齡三個月開始復健，一路走到現在，超過二十年了。髖關節鬆筋手術、髖關節重置手術、S.W.A.S.H. 髖支架穿了十二年、站立架每天站、水療每週兩次⋯⋯每一個關卡，都是從零開始摸索。

我總覺得，這是上天給我的職業——挑戰、學習，並努力排除一路上的困難。

我們的路

雙胞胎在馬偕醫院出生，是超低出生體重兒。我自己產後感染大量出血，輸了三千CC的血，躺了四個月才能下床。那時候上面還有一個七歲的大女兒要顧。

沒時間停留在悲傷裡。矯正年齡三個月，我們就在馬偕開始了第一堂復健課。從那天起，復健就成了生活的一部分——不是選項，是日常。

兒子四歲時，兩個孩子同時做了髖關節鬆筋手術。一年半後，兒子的髖關節還是脫臼超過50%，做了重置手術，從腰部以下打石膏固定六週。之後穿上 S.W.A.S.H. 髖支架，每天十八到二十二小時，從小一一路穿到高中畢業。十二年。

那段日子，我知道了一件事：堅持，比什麼都重要。

媽媽經——24小時擺位怎麼做、髖關節術後照護、輔具怎麼選怎麼買怎麼申請補助、客製輔具收件要檢查什麼。這些是書上找不到、治療師來不及一一教的實戰經驗。

就學與學習——從三歲的鑑定安置、IEP會議、巡迴治療師服務，到身障生升大學甄試的準備。我們選擇了融合教育，兩個孩子都在普通班上課，十二年走完。權益是自己的，要自己去爭取。

電腦輔具——兒子不能寫字，電腦就是他的筆。搖桿滑鼠、螢幕鍵盤、大型游標、縱橫輸入法⋯⋯我們和破冰專業服務協會、師大的老師們一起，找到了讓他能打字、能上網、能考試的方法。

輔具與無障礙——輪椅、站立架、洗澡椅、爬梯機、AFO踝足支架⋯⋯用過的、踩過坑的、真心推薦的，通通寫下來。$$難賺，要花在刀口上。

友善生活——復康巴士怎麼約、捷運哪個出口有電梯、友善餐廳APP推薦、浴室怎麼改成無障礙。出門一趟不容易，多一點資訊就少一點折騰。

生活點滴——DIY改褲子、自製書檔夾、幫孩子在家剪髮、輪椅雨衣怎麼穿。日子裡那些不起眼但很重要的小事。

剛開始帶孩子復健的時候，我很想有人告訴我明燈在哪。走了很多冤枉路之後，我在台北榮總的心理師鼓勵下，開始把這些經驗寫下來。

這裡不是醫學文獻，不是官方說明。是一個媽媽帶著兩個腦麻兒，在復健、就學、生活中一步步整合出來的經驗。如果能讓後來的家長少繞一點路，那就夠了。

花了二十二年，在帶孩子復健、跑醫院、開IEP的縫隙裡，完成了國立空中大學的學位。後來跟著兒子的高職同學一起考試，拿了兩張丙級技術士證照。

我也創立了 Facebook 社團「肢障兒二手輔具愛心交流團」，讓用不到的輔具能流通到需要的家庭。物盡其用，貨暢其流。

我始終相信：媽媽們也要隨時準備好自己。孩子在長大，我們也不能停下來。

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