我家的房子是1986年建的台北市有警衛管理、可有停車位、無電梯的公寓社區 在雙胞胎出生後,一直想換房子... 但老公的薪水...總追趕不上北市房價 在孩子一年年長大的同時,我也漸漸地覺得體力、沒有年輕時的好..(這不是廢話嗎??🤣🤣🤣)   在我抱不動孩子時,開始找外傭幫忙一起抬上公寓二樓的家 有時退休的老公也來幫忙抱上樓、抱下樓.... 在一次年長遠房親戚拜訪中 親戚長輩在到達目的地時,下了計程車🚕起 司機先生從後車廂拿出「一張椅子」到二樓家裡 這整個過程使用了『爬梯機』(爬梯椅) 讓從不出門看輔具的老...

2020/02/19 0条评论 3787点热度 阅读全文

對於每天都需孩子穿上踝足部支架(Ankle Foot Orthosis) AFO的家長 應該都有跟我一樣得感受與經驗 覺得孩子穿上限制硬生生的腳踝關節塑型鞋 必須再買一雙外鞋 防止滑倒 也好看些 買雙鞋是容易,但缺點....尤其對於沒走路的兒子來說 即便是到outlet 買了決不會踩髒鞋底一雙外鞋 壞掉的原因竟然.....因為是常常把腳後跟給踩壞,久而久之後.....鞋子就毀損壞了....     在『臉書--肢障兒兒童輔具與二手輔具交流團』 我們不只一次分享有關『Billy shoes』(有拉...

2020/02/05 0条评论 4113点热度 阅读全文

在2018由張詠家老師 參加34th International Seating Symposium(ISS) 很謝謝張老師在 youtube 分享『國際坐姿擺位研討會』經驗分享 連結如下: https://www.youtube.com/watch?v=ebeb-zw7NIs 讓我更清楚明瞭有正確的擺位 助於面對腦性麻痺的雙胞胎孩子的生活照顧~   在知道家裡有腦麻兒 從早期療育開始醫院裡的醫師 轉介到復健部門 在復健中...治療師告訴不只一次我們(家長們) :「要常常拉筋、復健、避免骨頭關節變形」 到...

2019/10/12 0条评论 1406点热度 阅读全文

我家兒子從小就沒辦法行走 連站立也沒有 只能坐輪椅 在復健需要練站立 他常常在這個時候哭鬧給阿嬤看 抓住阿嬤疼孫心態 博取免站立訓練 (因為⋯站的不勤快 因此沒多少就脫臼開刀去了) 到了學齡階段 坐在特製輪椅上 常常會有同學幫忙推移 跑班換教室或是校外教學 因為兒子唸的是普通班+資源班,在學期初『IEP』會議上我們依孩子 的學習狀況作一些調整 將班級的體育課時間作一些不同規畫 (適應體育) 例如: 利用站立練習-->站於班級旁邊跟著體育老師一塊當躲避球、籃球裁判 利用彈性繃帶纏握羽毛球拍 把小球放在絲襪上,垂...

2019/10/02 2条评论 2983点热度 阅读全文

由於醫學發達,健保署於104 年10 月1 日實施「全民健保早期療育門診」 可以讓父母帶小朋友的兒童健康手冊,定期至小兒科醫師做兒童健康、預防注射接種檢查 及早察覺 發展遲緩兒童 「早期發現,早期療育」能夠儘早接受各項醫療專業之介入及相關醫療服務 我家雙胞胎都屬極低早產兒,有早產兒合併症,兒子腦傷外顯表徵為典型四肢痙攣型腦性麻痺 是手臂上肢常呈彎曲狀   即便在放鬆的水療池裡、或是作復健時 手臂也常常是彎曲的 因此經常為了避免碰傷他的手腕,常常要留意轉彎、門距、電梯出入口.... 甚至睡姿都要特別大......

2019/08/10 0条评论 3040点热度 阅读全文

續......在鬆筋手術後沒多久(約一年半) 因為兒子張力仍然很強、復健運動做得不很紮實 告訴我:「他的腿會痛」 在routinet每半年小兒骨科的X-ray 常規檢查中 發覺右側髖關節已經脫臼超過50% 左側43% 這一下⋯可真的很難....很麻煩.... 當初幫開「鬆筋手術」的醫生出國進修了..... 在忐忑難安..當年醫師已交待記得找OO醫師 我仍然不放心的找了三所國內教學醫院小兒骨科醫生 答案都是超過50%建議作「髖關節重置手術」 天呀~~才距離上回鬆筋手術不到1.5年就又要再開刀?? 沒別的路嗎?? 但....

2019/02/25 0条评论 1994点热度 阅读全文

續.....round 1 (是指動刀....鬆筋手術)   腦性麻痺是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙,為一種非進行性的腦部病變 是大腦在發育未成熟前,因任何原因造成控制動作的某些腦細胞受到傷害或發生病變,所引起的運動機能障礙。 有時傷害也會影響到控制動作以外的其他腦部區域,而合併成視覺、聽覺、語言溝通及智能與學習發展上的多重障礙。 (以上摘自「中華民國腦性麻痺協會」) https://www.cplink.org.tw/whats_cp.php ===========================...

2019/02/24 0条评论 2858点热度 阅读全文

這髖關節鬆筋、重置手術 卻至今有如「潘多拉盒子」仍然般一直被秘密般的守住 每每看見有人發問這問題 心裡的感受很深很深呀 好不甘心 就想打開它⋯⋯想把自己的經驗給説個清楚(當然這些是個人的雙胞胎經歷 純屬個人經驗 無業配廣告 純分享) ================================================ 我家腦麻雙胞胎 各因腳部肌肉呈現高張力緣故 前後開了二次髖部手術 round 1 當時年紀小.... 3歲 動作表現分別呈現X型腿型與 W坐姿 在同時帶去小兒骨科門診後 醫師建議必須開鬆筋...

2019/02/18 3条评论 3811点热度 阅读全文

什麼是 9453友善旅人誌?? 從他的首頁/關於裡 有寫到它是『台灣第一本無障礙家庭小旅行的風格雜誌』 透過格上租車,以及各地無障礙計程車隊V7友善好司機,組成「V7幸福輪轉手」,也邀請身心障礙團體或個人 一起實地走訪,蒐集了各地的友善無障礙資訊 以一部車、一家人方式 串連出每一條屬於全家人一同可出遊、無障礙、幸福的無障礙旅程(以上文章摘自該網站官網) 2018/11/15  我們很榮幸的跟上 @9453友善旅人誌一同前往基隆和平島輕旅行 這也是我第一次到和平島遊玩 真是胡姥姥進觀園呀 在秋天風和日麗的當日依約等候...

2018/11/25 0条评论 1376点热度 阅读全文

會常常作復健的朋友 ,一定是身體哪有不舒服才去復健吧?? 我兒是高張力腦性麻痺兒 顧名思義身體張力大   但........在吃東西的時候,吞嚥的功能卻不是很好 經常是配上一把食用剪刀 把食物剪碎些 讓他比較好咀嚼   在一次因緣際會,由兒子的莊物理治療師帶領下,我遇見 『矯正奶嘴』     兒子在第一次使用時,就覺得很喜歡那份感覺 第二天竟然會主動跟我說他要「吸奶嘴」 趁此機會問了原因 他說:『覺得全身肌肉都有放鬆的感覺,情緒也覺得放鬆(我想他想表達得是舒緩)』 接下來的幾天,幾乎是天天都需要帶在身邊 ...

2018/09/05 0条评论 5185点热度 阅读全文
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