腦麻兒是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙 如果有機會可以自己「掌控」自己的世界多麼好呀~~   雙胞胎在我的日常生活中,常常可以看見個體的不同 尤其是障礙程度的不同,更容易看見動作上的差異 明明二小孩同坐在電視機前 在廣告時間播出的同時 手部的速度動作,在較有優勢者下,總會比另一個絕對沒辦法「搶先」拿到遙控器轉至不同頻道...繼續看著電視...  對於出現不同聲音🔊 爸媽的態度也不同 拔拔一定說:「給弟弟看」「你走去另一個地方看電視吧~」 這是很無奈的事實   孩子們可以看得懂電視,又能表達自...

2020年05月23日 0則留言 246點熱度 0人按讚 閱讀全文

我的雙胞胎兒子屬重度肢體障礙者 因為長期復健....  所以治療師很熟兒子張力與身體的狀況 真心謝謝治療師們用心照顧 讓兒子能保養的很好 (成長一路上有著許許多多治療師們的用心了,來不及一一感謝) 肢體與身體關節 沒有因為高張力變形太多 也因為張力的關係,肢體總有不協調 儘管努力擺位,也努力保持一定的體能 但.....總覺得坐姿有差那麼一點點(尤其在沒有桌板或側撐時 有夠明顯)   長期懂孩子的治療師 總覺得兒子 也了解兒子的左邊下頷需要好支撐的頭靠幫忙 比較可以坐得挺一點   但...對家長而言.......

2020年05月10日 0則留言 404點熱度 3人按讚 閱讀全文

一年一度針對的「身心障礙學生升學大專校院甄試」即將展開 應考的身心障礙學生都將在高三下,為追求更有夢想自己的高等教育再次奮戰 對於身心障礙學生言 我國的義務教育自小學到高中 就學地點原則上採「就近就學」制 若有需求在較遠學校就學 也多配以『復康巴士』為交通協助 因此...多半學生在面對「大學」期許懵懂的心情 當然第一關就是赴往在各地已『最近』之大學校院甄試 要在一個生地不熟識的地方 要用最短的時間找出這條『動線』 有『無障礙廁所、電梯、餐廳、車位』,並且離考場教室『夠近』 對身障者與陪考家屬而言,卻是一件不容易的事...

2020年03月22日 0則留言 274點熱度 1人按讚 閱讀全文

我家的房子是1986年建的台北市有警衛管理、可有停車位、無電梯的公寓社區 在雙胞胎出生後,一直想換房子... 但老公的薪水...總追趕不上北市房價 在孩子一年年長大的同時,我也漸漸地覺得體力、沒有年輕時的好..(這不是廢話嗎??🤣🤣🤣)   在我抱不動孩子時,開始找外傭幫忙一起抬上公寓二樓的家 有時退休的老公也來幫忙抱上樓、抱下樓.... 在一次年長遠房親戚拜訪中 親戚長輩在到達目的地時,下了計程車🚕起 司機先生從後車廂拿出「一張椅子」到二樓家裡 這整個過程使用了『爬梯機』(爬梯椅) 讓從不出門看輔具的老...

2020年02月19日 0則留言 775點熱度 0人按讚 閱讀全文

對於每天都需孩子穿上踝足部支架(Ankle Foot Orthosis) AFO的家長 應該都有跟我一樣得感受與經驗 覺得孩子穿上限制硬生生的腳踝關節塑型鞋 必須再買一雙外鞋 防止滑倒 也好看些 買雙鞋是容易,但缺點....尤其對於沒走路的兒子來說 即便是到outlet 買了決不會踩髒鞋底一雙外鞋 壞掉的原因竟然.....因為是常常把腳後跟給踩壞,久而久之後.....鞋子就毀損壞了....     在『臉書--肢障兒兒童輔具與二手輔具交流團』 我們不只一次分享有關『Billy shoes』(有拉...

2020年02月05日 0則留言 506點熱度 1人按讚 閱讀全文

看見自己寫的標題都覺得好笑『經驗談~手動輪椅的好幫手(純分享推薦 無廣告 業配 )』 (因為連廠商也不知道 應該還沒正名)   從小跟著雙胞胎同進出 直到其中的一位孩子可以自己獨立行走、 出門  體力上的負擔也覺得少了一點點... 跟著孩子長大(22歲了) 我的青春也在陪同中..慢慢流逝 雖然我也有偶有固定運動的習慣 體力跟著也漸漸有感 不再年輕 不算吃力 ....但減退不少   在3年前我主動跟孩子的輔具治療師提出 孩子漸漸長大,家屬們總也會有體衰、受傷、不便的時候 我的手在長年照顧雙胞胎中....

2019年10月20日 0則留言 592點熱度 1人按讚 閱讀全文

在2018由張詠家老師 參加34th International Seating Symposium(ISS) 很謝謝張老師在 youtube 分享『國際坐姿擺位研討會』經驗分享 連結如下: https://www.youtube.com/watch?v=ebeb-zw7NIs 讓我更清楚明瞭有正確的擺位 助於面對腦性麻痺的雙胞胎孩子的生活照顧~   在知道家裡有腦麻兒 從早期療育開始醫院裡的醫師 轉介到復健部門 在復健中...治療師告訴不只一次我們(家長們) :「要常常拉筋、復健、避免骨頭關節變形」 到...

2019年10月12日 0則留言 455點熱度 0人按讚 閱讀全文

我家兒子從小就沒辦法行走 連站立也沒有 只能坐輪椅 在復健需要練站立 他常常在這個時候哭鬧給阿嬤看 抓住阿嬤疼孫心態 博取免站立訓練 (因為⋯站的不勤快 因此沒多少就脫臼開刀去了) 到了學齡階段 坐在特製輪椅上 常常會有同學幫忙推移 跑班換教室或是校外教學 因為兒子唸的是普通班+資源班,在學期初『IEP』會議上我們依孩子 的學習狀況作一些調整 將班級的體育課時間作一些不同規畫 (適應體育) 例如: 利用站立練習-->站於班級旁邊跟著體育老師一塊當躲避球、籃球裁判 利用彈性繃帶纏握羽毛球拍 把小球放在絲襪上,垂...

2019年10月02日 2則留言 969點熱度 2人按讚 閱讀全文

由於醫學發達,健保署於104 年10 月1 日實施「全民健保早期療育門診」 可以讓父母帶小朋友的兒童健康手冊,定期至小兒科醫師做兒童健康、預防注射接種檢查 及早察覺 發展遲緩兒童 「早期發現,早期療育」能夠儘早接受各項醫療專業之介入及相關醫療服務 我家雙胞胎都屬極低早產兒,有早產兒合併症,兒子腦傷外顯表徵為典型四肢痙攣型腦性麻痺 是手臂上肢常呈彎曲狀   即便在放鬆的水療池裡、或是作復健時 手臂也常常是彎曲的 因此經常為了避免碰傷他的手腕,常常要留意轉彎、門距、電梯出入口.... 甚至睡姿都要特別大......

2019年08月10日 0則留言 731點熱度 0人按讚 閱讀全文

續......在鬆筋手術後沒多久(約一年半) 因為兒子張力仍然很強、復健運動做得不很紮實 告訴我:「他的腿會痛」 在routinet每半年小兒骨科的X-ray 常規檢查中 發覺右側髖關節已經脫臼超過50% 左側43% 這一下⋯可真的很難....很麻煩.... 當初幫開「鬆筋手術」的醫生出國進修了..... 在忐忑難安..當年醫師已交待記得找OO醫師 我仍然不放心的找了三所國內教學醫院小兒骨科醫生 答案都是超過50%建議作「髖關節重置手術」 天呀~~才距離上回鬆筋手術不到1.5年就又要再開刀?? 沒別的路嗎?? 但....

2019年02月25日 0則留言 447點熱度 0人按讚 閱讀全文
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