俗諺:『隔行如隔山』差點點...就差得太多囉 第一次學習當媽媽、第一次學習帶小孩、第一次學習看見女兒牙牙學語說話 第一次看著他長大、上學、結婚.... 也第一次生了雙胞胎,人生天天都有不同的經驗正在一分一秒中累積著 一切都是重頭學起.... 腦性麻痺雙胞胎兒給我上了很多不同的經驗 這一次的經驗,應該畢生難忘,因為太特別了~ 【腦性麻痺】這個名詞是從雙胞胎出生後才開始懵懵懂懂學習起 當雙胞胎的日常作息,一切準備可以略上手時,一次常規檢查復健科醫生告訴我:「小孩的髖關節有點脫臼了」 一切跟著醫師醫囑建議年紀差不多(4歲...

2020/09/07 0則留言 739點熱度 2人按讚 閱讀全文

家有行動不便的孩子 當媽媽的我已經習慣等到孩子入睡,才有自己的時間讓自己放鬆 作點自己的事 但是若孩子們要熬夜看點書 或仍在活動中... 或是常常為了等關那一盞燈.... 我就沒辦法放不下心.. 至少要看著他們上到床,才敢放下活動了一天的身軀 雖然家中既有的硬體環境是孩子們已知的、固定熟悉的 就是深怕孩子們在晚上家裡走動時,沒穿上AFO(踝足矯正鞋) 在家中.....只扶著家裡既有環境家具走動,總是怕個萬一為了上廁所或是有個閃失...... 跌倒那事 可真的是件很可怕的是 會有多糟呀 就這麼著恍恍惚惚 ...自己也...

2020/08/23 0則留言 595點熱度 1人按讚 閱讀全文

腦麻兒是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙 如果有機會可以自己「掌控」自己的世界多麼好呀~~   雙胞胎在我的日常生活中,常常可以看見個體的不同 尤其是障礙程度的不同,更容易看見動作上的差異 明明二小孩同坐在電視機前 在廣告時間播出的同時 手部的速度動作,在較有優勢者下,總會比另一個絕對沒辦法「搶先」拿到遙控器轉至不同頻道...繼續看著電視...  對於出現不同聲音🔊 爸媽的態度也不同 拔拔一定說:「給弟弟看」「你走去另一個地方看電視吧~」 這是很無奈的事實   孩子們可以看得懂電視,又能表達自...

2020/05/23 0則留言 729點熱度 1人按讚 閱讀全文

我的雙胞胎兒子屬重度肢體障礙者 因為長期復健....  所以治療師很熟兒子張力與身體的狀況 真心謝謝治療師們用心照顧 讓兒子能保養的很好 (成長一路上有著許許多多治療師們的用心了,來不及一一感謝) 肢體與身體關節 沒有因為高張力變形太多 也因為張力的關係,肢體總有不協調 儘管努力擺位,也努力保持一定的體能 但.....總覺得坐姿有差那麼一點點(尤其在沒有桌板或側撐時 有夠明顯)   長期懂孩子的治療師 總覺得兒子 也了解兒子的左邊下頷需要好支撐的頭靠幫忙 比較可以坐得挺一點   但...對家長而言.......

2020/05/10 0則留言 1085點熱度 3人按讚 閱讀全文

一年一度針對的「身心障礙學生升學大專校院甄試」即將展開 應考的身心障礙學生都將在高三下,為追求更有夢想自己的高等教育再次奮戰 對於身心障礙學生言 我國的義務教育自小學到高中 就學地點原則上採「就近就學」制 若有需求在較遠學校就學 也多配以『復康巴士』為交通協助 因此...多半學生在面對「大學」期許懵懂的心情 當然第一關就是赴往在各地已『最近』之大學校院甄試 要在一個生地不熟識的地方 要用最短的時間找出這條『動線』 有『無障礙廁所、電梯、餐廳、車位』,並且離考場教室『夠近』 對身障者與陪考家屬而言,卻是一件不容易的事...

2020/03/22 0則留言 847點熱度 1人按讚 閱讀全文

我家的房子是1986年建的台北市有警衛管理、可有停車位、無電梯的公寓社區 在雙胞胎出生後,一直想換房子... 但老公的薪水...總追趕不上北市房價 在孩子一年年長大的同時,我也漸漸地覺得體力、沒有年輕時的好..(這不是廢話嗎??🤣🤣🤣)   在我抱不動孩子時,開始找外傭幫忙一起抬上公寓二樓的家 有時退休的老公也來幫忙抱上樓、抱下樓.... 在一次年長遠房親戚拜訪中 親戚長輩在到達目的地時,下了計程車🚕起 司機先生從後車廂拿出「一張椅子」到二樓家裡 這整個過程使用了『爬梯機』(爬梯椅) 讓從不出門看輔具的老...

2020/02/19 0則留言 1550點熱度 0人按讚 閱讀全文

對於每天都需孩子穿上踝足部支架(Ankle Foot Orthosis) AFO的家長 應該都有跟我一樣得感受與經驗 覺得孩子穿上限制硬生生的腳踝關節塑型鞋 必須再買一雙外鞋 防止滑倒 也好看些 買雙鞋是容易,但缺點....尤其對於沒走路的兒子來說 即便是到outlet 買了決不會踩髒鞋底一雙外鞋 壞掉的原因竟然.....因為是常常把腳後跟給踩壞,久而久之後.....鞋子就毀損壞了....     在『臉書--肢障兒兒童輔具與二手輔具交流團』 我們不只一次分享有關『Billy shoes』(有拉...

2020/02/05 0則留言 1352點熱度 2人按讚 閱讀全文

在2018由張詠家老師 參加34th International Seating Symposium(ISS) 很謝謝張老師在 youtube 分享『國際坐姿擺位研討會』經驗分享 連結如下: https://www.youtube.com/watch?v=ebeb-zw7NIs 讓我更清楚明瞭有正確的擺位 助於面對腦性麻痺的雙胞胎孩子的生活照顧~   在知道家裡有腦麻兒 從早期療育開始醫院裡的醫師 轉介到復健部門 在復健中...治療師告訴不只一次我們(家長們) :「要常常拉筋、復健、避免骨頭關節變形」 到...

2019/10/12 0則留言 820點熱度 0人按讚 閱讀全文

我家兒子從小就沒辦法行走 連站立也沒有 只能坐輪椅 在復健需要練站立 他常常在這個時候哭鬧給阿嬤看 抓住阿嬤疼孫心態 博取免站立訓練 (因為⋯站的不勤快 因此沒多少就脫臼開刀去了) 到了學齡階段 坐在特製輪椅上 常常會有同學幫忙推移 跑班換教室或是校外教學 因為兒子唸的是普通班+資源班,在學期初『IEP』會議上我們依孩子 的學習狀況作一些調整 將班級的體育課時間作一些不同規畫 (適應體育) 例如: 利用站立練習-->站於班級旁邊跟著體育老師一塊當躲避球、籃球裁判 利用彈性繃帶纏握羽毛球拍 把小球放在絲襪上,垂...

2019/10/02 2則留言 1591點熱度 2人按讚 閱讀全文

由於醫學發達,健保署於104 年10 月1 日實施「全民健保早期療育門診」 可以讓父母帶小朋友的兒童健康手冊,定期至小兒科醫師做兒童健康、預防注射接種檢查 及早察覺 發展遲緩兒童 「早期發現,早期療育」能夠儘早接受各項醫療專業之介入及相關醫療服務 我家雙胞胎都屬極低早產兒,有早產兒合併症,兒子腦傷外顯表徵為典型四肢痙攣型腦性麻痺 是手臂上肢常呈彎曲狀   即便在放鬆的水療池裡、或是作復健時 手臂也常常是彎曲的 因此經常為了避免碰傷他的手腕,常常要留意轉彎、門距、電梯出入口.... 甚至睡姿都要特別大......

2019/08/10 0則留言 1468點熱度 0人按讚 閱讀全文
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