我與髖關節共學

2020/09/07 739點熱度 2人按讚 0則留言
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俗諺:『隔行如隔山』差點點...就差得太多囉

第一次學習當媽媽、第一次學習帶小孩、第一次學習看見女兒牙牙學語說話

第一次看著他長大、上學、結婚....

也第一次生了雙胞胎,人生天天都有不同的經驗正在一分一秒中累積著

一切都是重頭學起....

腦性麻痺雙胞胎兒給我上了很多不同的經驗

這一次的經驗,應該畢生難忘,因為太特別了~

【腦性麻痺】這個名詞是從雙胞胎出生後才開始懵懵懂懂學習起

當雙胞胎的日常作息,一切準備可以略上手時,一次常規檢查復健科醫生告訴我:「小孩的髖關節有點脫臼了」

一切跟著醫師醫囑建議年紀差不多(4歲多),脫臼的地方還可以先行以作了「鬆筋手術」再後續觀察

(我有經驗記錄在落格文章裡:腦麻兒--有關髖關節手術~術前家長應有的認知https://wp.me/p8nOvC-m )

 

在隨後的每一次的約小兒骨科回診,從每3個月、每半年持續

但是在筋手術後的一年多,小孩的主治醫師出國進修期,有口語表達能力的他告訴我他的腿好痛呀

再次檢查....(嚇)....竟然是股骨頭脫位大於50%

因為我家孩子是四肢張力過強,無行走能力的孩子

照了X-ray 看得出來髖臼的位置真的差得很多呀

(這也是我第一次開始學習怎麼練習以「外行人」慢慢學看片子

(但這也是半調子 學不精進..呀)

在短短的一年時間中,我必須面對再次需要「再次開刀」的事實

心情真的是五味雜陳⋯⋯

眼見著.............兒子在每一次大腿動作時的疼痛著,我還是必須在「短期內」作出唯一能解決問題的辦法--【接受髖關節重置手術】

這種快速如洗三溫暖般忐忑的心情,若不是當事者真的很難體會呀~

沈澱出來的脈絡找出問題癥結點

  • 沒有乖乖穿「牢」腳支架,這是一件重點的事

因為對下肢高張的腦麻兒孩子來說,處於24小時高張力下肢呈內收、半彎曲、內旋之剪刀式及踮腳尖型態的運動機能障礙,對骨骼肌群程是不對稱的發展

  • 孩子小 有哭鬧的情緒,相對的要安撫乖乖站上「站立架」作站立訓練,或是跟隨物理治療師上復健課或其他穿上『有限制某些異常代償動作』並復健,的確是更困難的事
  • 更重要的是.....當媽媽的我,因為寶貝了我的孩子在治療師與孩子哭鬧中、情緒與情感的拉扯,我選擇了讓孩子「舒服」了

但...也因為順了孩子的心與不忍心寶貝哭泣...才有「再次開刀」作關節重置手術

所以....在接受了【髖關節重置手術】後,我決定了

為了孩子的健康,我必須讓我站在「虎媽」背名上

跟著孩子的治療師作「心理建設」

在『每一次/週』的復健與回家作業裡

治療師要回家作的復健並不是很多,有點拍謝的是....我不是每天都有努力作復健的媽媽

但至少有依老師規定的情況下幫孩子 作一點點復健

重要的是.....至少學會在離開治療師後的回家時間中

把【擺位】這基本的事,作對、作好

【擺位】這件事...在我家兒子復健與髖關節的日常生活中,是我非學會不可的事

孩子坐得好、坐的舒適

  • 因為坐舒適,所以高張力可降低
  • 因為坐舒適了,肌肉可放鬆,情緒也可安定些
  • 當以上都成立時,當然比較不會用『代償』機制說話、吃飯、動作、甚至看電視也比較放鬆愉快呀
  • 也因此,在下一回上復健課,孩子的張力有下降了,對治療師來說,也可進行下一個相關連的復健進度
  • 更不用說,若是再穿著【髖關節支架】一塊睡覺、上學或其他活動
  • 長期下來,因為張力降低,人也舒服多了,情緒也更可以更好,各方面學習也可以慢慢跟著了..
  • 有更好『良善的循環』當然就會越來越好,也會看見有「進步」

在時間與每次的定時骨科回診,我也很努力的跟郭耿南醫師討論孩子目前的復健狀況,郭耿南醫師也很給我很多想法

兒子的物理治療師也給我相當多在復健資訊、水療復健.....與交流討論

例如:

  • 在青春期孩子的骨骼發育正是旺盛時,『穿牢』腳支架是相當重要的(擺位)
    在這段作了【髖關節重置手術】我一共換了4次髖關節支架號碼(從2號~5號),好用的輔具真的在幫忙維持髖關節正確位置中,S.W.A.S.H.幫了很大的忙(純分享,沒有業配)

SWASH開腳器(S.W.A.S.H., Standing, Walking And Sitting Hip Orthosis) for CP chidren (腦性麻痺兒童) @ 讓你心碎也覺得甜~彼得的貓(Peter's Cats :: 隨意窩

  • 盡可能穿好穿滿20小時以上的腳支架,保持內收肌的角度(24小時擺位理論)
  • 擺位與兒子斜視,必須坐在教室的位置(連這麼細微的事 治療師都懂我的疑慮)(學校環境)
  • 段考中,長期坐在輪椅上,也必須活動一下(日常生活)
  • 更不用說,還有很臨時的「小腸阻塞手術」也竟然跟腹部肌群、髖關節有關連呀(生理狀況)

 

這些年來...我從髖關節中學習到了...

還好..幫兒子決定開刀是正確的

聽從長期幫孩子作復健的醫師、治療師們建議,可以一同協助幫孩子邁向健康的步伐前進

(長期復健是進步的關鍵之一)

話說回來,哪位家長不是從小就一路幫孩子作「長期復健」呢??

大家都嘛有呀~~

 

但是...我終於撐進兒子的成年期了

終於可以「暫時」畢業了...

 

我真的有乖乖跟孩子 穿好、穿滿腳支架

我真的有乖乖跟孩子作應該的復健

我真的有很努力的留意髖關節的位置

我真的有很努力的學習「24小時擺位」

謝謝孩子也懂有穿滿『腳支架』時間的意義

也知道作復健前與後(before & after)的不同

其實不論是哪一種復健,這真的有不同,任何一位孩子都可以知道有不同,也會比較不同之處

只是他們表達的方式,礙於無口語或以不同方式表達,只要靜靜的等著他們,他們是可以有回饋反應的

 

雖然..必須是穿上『髖關節支架』(直到生長板閉合)

雖然是...時時注意箇中變化

雖然是..必須跟上一輩子留意

但既然當了媽..就必須是幫他們留意著健康

我也只是「暫時」離開一點點髖關節視線  但...不會鬆懈的

往另一方向想.....

從中學到不同知識,何嘗不也是另一項不同領域的開啟呢??

謝謝台北榮總小兒物理治療莊頌音 物理治療賀葳 提供諮詢

 

 

 

 

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