續…..round 1 (是指動刀….鬆筋手術)

 

腦性麻痺是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙，為一種非進行性的腦部病變

是大腦在發育未成熟前，因任何原因造成控制動作的某些腦細胞受到傷害或發生病變，所引起的運動機能障礙。

有時傷害也會影響到控制動作以外的其他腦部區域，而合併成視覺、聽覺、語言溝通及智能與學習發展上的多重障礙。

(以上摘自「中華民國腦性麻痺協會」)

https://www.cplink.org.tw/whats_cp.php

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蝦米……..開鬆筋手術 ??為何要開 ??能不要動刀嗎 ??

多數的腦麻孩子因控制動作的神經損傷 進而影響肌肉控制 運動機能障礙 導致張力異常進而往往造成關節變形與肌肉僵硬

長期下來…若影響日常功能或生活品質獨立自主性較差，增加照顧的困難時 往往會需要進行鬆筋手術 以增進生活品質提升或利於方便照顧

若在一些醫生的建議 有建議需要開「鬆筋手術」 個人經驗……也許可以試試

筋放鬆了…有些動作控制的比較好動作，能力也比較容易達成、生活品質也可提升

相對的…孩子因為改變了運動方式 目標比較容易達成 進而自信心也增強了喔

 

「鬆筋」顧名思義把筋給鬆一下 因為內收筋張力控制略差影響一些機能

把「筋」放鬆一下…就如同我們把橡皮筋剪一小刀

但重點並不是剪斷 是放鬆一點點  筋還是會長回來、緊回來的

至於放到多鬆…就有賴小兒骨科持刀醫師的經驗判斷

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雙胞胎因為早產 (1000G) 屬腦麻痙攣型  高張力

在開完鬆筋手術後(2003年) 我們加緊復健

因為骨科醫師說：「開了鬆筋手術，內收肌仍然有可能再緊回來」

所以我們到處打聽……有關於

開「鬆筋手術」後的資訊

得到的結論多是『持續復健運動、維持髖關節角度(擺位)並加強訓練站立承重能力』

 

現實是：雙胞胎A可以拉著助行器行走  雙胞胎B卻無法行走，只能坐輪椅

一口氣二人同時開了「鬆筋手術」

其實「同時」要幫雙胞胎進行復健是一件困難的事

顧了A 卻故不了B (當時沒有外傭協助 只有自己一個人 家務也請婆婆幫忙些)

所以鬆筋後的復健 其實作的5566

 

但…作了鬆筋手術後 最困難的是要讓4歲半雙胞胎會願意在每天穿上「腳支架」

這件事難度頗高的…

 

我的經驗是………

術後的越早期穿上支架是最重要的關鍵

當下的注意力都在傷口疼痛上

過了幾週後，常常會覺得動作控制受限、會吵著、生氣、甚至哭鬧要把「腳支架」給脫下

這時….我會用「比較」的方式讓小孩懂得二者有何不同

➡➡➡1.跟他們打「心理戰」

例如：我跟雙胞胎A 強調穿上架拉著助行器比較方便走大步伐、走得比較穩、坐的比較久

就可以自己吃飯、也比較可以跑…可以跟同學一塊玩、獨立性可以更高

女兒比較下….可以慢慢接受 漸漸的慢慢接受穿著時間「比較」長

也明顯的看出來….誘發小孩想繼續穿上的動機

 

 跟雙胞胎B說 可以在輪椅上「可以坐」的比較穩

但…兒子的張力比較高 又要作「站力訓練」

加上還必須常常帶著國中大女兒去補習或整理家務 時間往往真的不夠

所以在人力、時間上的不足…..訓練就有一搭沒一搭的…

 

➡➡➡2.跟他們打「時間戰」

每天半拖半就的………慢慢的會比較適應穿上「腳支架」

一定要穿足夠時間  尤其是睡覺時間 

 

睡覺佔每天1/3以上的時間 養成睡覺時肌肉放鬆的方式

我是讓他們「習慣」穿著睡覺 (哈哈~~~尤其是從手術後的病房那晚開始習慣)

愛說笑哪可能…….這…..當然絕對沒辦法一整個夜裡都穿著「支架」睡覺

這就是計謀之重點…

我讓他們在白天有足夠的活動 多多運動

而且要有適當的「睡姿擺位」在雙腿中間擺上2~3顆枕頭，這很重要~~

(我另已闢一篇部洛格文章 連結如下)

一點點觀念~(別讓不良姿勢成為手術的藉口，高張力腦麻兒的擺位睡姿)https://wp.me/p8nOvC-jA

這樣….到了晚上 就容易一覺睡到亮

➡➡➡倘若無法睡得好(應該是啦..)  也大多是凌晨3、4點

我也會幫他們脫下支架

不過…..前提➡➡是能拖延就拖延

有時他們只是鬧一下…又睡著 我就使用「拖字訣」拖拖拖..

能拖多久就多久…多一些些時間就是賺 ，多一小時就是又是多一小時的維持，慢慢習慣呀😅😅😅

當然….這絕對是當媽的致命傷….因為容易老、美貌易逝、體力也差矣(想當年我也是粉美的🤣🤣🤣

未完待續囉~~