這髖關節鬆筋、重置手術 卻至今有如「潘多拉盒子」仍然般一直被秘密般的守住

每每看見有人發問這問題

心裡的感受很深很深呀 好不甘心 就想打開它⋯⋯想把自己的經驗給説個清楚（當然這些是個人的雙胞胎經歷 純屬個人經驗 無業配廣告 純分享）

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我家腦麻雙胞胎 各因腳部肌肉呈現高張力緣故 前後開了二次髖部手術

round 1

當時年紀小…. 3歲 動作表現分別呈現X型腿型與 W坐姿

在同時帶去小兒骨科門診後

醫師建議必須開鬆筋手術

我的老天鵝呀⋯⋯

一口氣給了我二種不同問題的病徵

得到的卻是同一個答案 先做鬆筋手術

(移位比率＞30 ％ ，伴隨內收攣縮，且年齡大於3-4歲，醫師會建議手術放鬆髖內收肌，若痙攣較嚴重時會同時放鬆髖屈曲肌（腸大肌）(以上資訊摘自台北榮總復健部兒童發展評估中心衛教資訊

https://wd.vghtpe.gov.tw/PMREIP/Fpage.action?muid=10313&fid=995

＊移位比率：表示股骨頭部已滑脫至髖臼以外的部分，占整個頭部的比率。

目的是防止髖關節脫臼

甚麼是髖關節脫臼???? 在沒有電腦普及的世代(1990年代)

所有的資訊只能從醫師、治療師少數做過手術的家長口中得知經驗

 

在一切都還如懵懂般的⋯就已經從手術恢復室推回病房了

醫師也隨即跟進 並表達要立即穿上髖關節支架

（當年醫師會在手術治療前 把腳支架先給準備著

在出了手術室後 進病房時立即穿上

以利在保持術後張力較低的內收肌當下開始習慣並訓練以正常肌肉呈現與復健）

所以髖關節支架（簡稱腳架）在這項手術後扮演著非常重要的關鍵

 

😵😵😵要在腳上 ….穿上支架並維持活動 是一件很難適應的問題

尤其是要在一天中穿上許久時間⋯

問題1.

➡️➡️➡️那麼一天要穿多久才算合理??

據已呈現的國外論文發表報告是18～22小時/日

所以第一個挑戰⋯是如何讓已經面對手術後的孩子能在一天中穿上這東西 而且這麼長的時間呢？

我的經驗是⋯

1️⃣說明穿上不舒服腳支架是非常不適不得已的情況

2️⃣但若不穿上腳架 是很有可能再次手術的狀況 分析說給他們明瞭

我知道雙胞胎孩子在術後 傷口仍在疼痛與癒合情況中

可是他們寧願選擇是穿上不適應的腳支架 也不要選擇再開刀的痛苦

但是3歲的孩子能懂嗎？

🉑️🉑️🉑️能、能、能 可以的

至少傷口疼痛的經驗與穿上還不適應的腳架

這是能分辨的

⭐️⭐️⭐️更何況⋯

穿上腳架後 在有肌肉張力表出現時

因為有腳架 維持著一定角度 限制了以往用力錯誤的肌群運動

因此傷口比較不疼痛了 降低了不舒服感 也更容易接受

藉由穿的住腳架 減緩了疼痛 降低了磨合期

進而利用腳架訓練使用正確肌肉應有的動作

並慢慢延長時間 穿上了也會慢慢習慣穿 如此交替循環🔄 正確肌肉動作亦發展的更好

問題2.

➡️➡️➡️腳架的選擇⋯⋯？

因為決定雙胞胎需作鬆筋手術 在資訊未開時代 所以當年我們聽從醫師建議使用國內廠商並客製化腳架

其實近年來 輔具資源的進步 可以很輕鬆的從各方得到資訊與討論 尤其是跟我們有密切關係～復健小兒物理治療師

選擇最適輔具是很重要的一件事

「工欲善其事 必先利其器」

一般需要開鬆筋手術的孩子 應該多可以行走 所以術後要能恢復到行走能力才算是手術成功

在孩子穿上腳架後 限制🚫了許多肌肉動作

走路的姿勢步態必然不同於以前 也因此他們不愛穿腳架 因為不好走、走的累、走的慢

最常見的就是常常主動的 或要求脫下腳架

所以選擇好的腳架並「比較」喜歡穿 是我選擇腳架輔具的重點

➡️➡️➡️相對的購置雙胞胎腳架的💰💰也是一筆可觀費用

當年同時客製化的腳架穿上一年後

廠商進口了 有國外研究報告並由本身也有腦麻兒的物理治療師研發出的腳架

於是我讓可以行走的女兒試用

她竟然表達出與國外腳架研究報告類似幾點相同功能

👉🏼好穿脫且不笨重

👉🏼行走、坐、站、跑較輕鬆

👉🏼走路時腰部感覺有被支撐著 不會累（我想⋯她每天穿著笨重腳架在學校裡跑跑走走 也不輕鬆吧）

👉🏼側睡時 不壓迫傷疤

👉🏼可以穿在長褲👖中 不被發覺（女孩子呀總是想漂亮些）

這樣的比較下

我選擇了有研究根據 且功能適合小女孩的腳架輔具

 

讓坐輪椅的兒子穿上有可以維持功能的國內腳架

在一次錯誤機會下 坐輪椅的兒子穿上國外腳架

他竟然也說穿上國外腳架坐在輪椅上身體壓力比較小 而且腰部有強力的支撐 讓他長時間坐在輪椅上比較不會覺得累（我覺得他是表達有撐起骨盆肌肉的意思吧）

說真的 我們畢竟都不是當事者他們

不懂的他們的感受 只能盡力幫他們做 幫他們想 但⋯畢竟不是使用者

雙胞胎可以把自己的經驗告訴我

讓我能懂他們想什麼⋯⋯

倘若不是經過這些我也不懂 怎麼樣的選擇才是所謂的「對他們好」

同理去替別人想 也許不是最好的

有體認感受 並表達自己的想法

這才是真正的經驗談呀

待續⋯⋯⋯