經驗分享談~~我重度腦麻兒的座椅【特製輪椅 V.S.特製推車】

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兒子是重度的腦麻兒

在他一歲復健的時候

治療師建議我們要讓兒子坐椅子

所以當下聽從治療師建議自行訂製「木製角椅」(下圖是彈波材質)

《經驗分享談~~我重度腦麻兒的座椅【特製輪椅 V.S.特製推車】》

三歲時,申請了在家可以乘坐的特製輪椅(康揚)給兒子坐

在三歲前   我使用一般推車同時帶雙胞胎一起出門或復健

直到又長大(3.5歲) 一般推車無法再乘坐了 也必須上了幼稚園

才開始使用『特製推車』

《經驗分享談~~我重度腦麻兒的座椅【特製輪椅 V.S.特製推車】》(圖一)

出門必須是「一打二」且須是「雙載」再帶著walker(助行器出門)(綁在推車握把上)

堅固的特製推車 就一同陪伴著上下學有4年歲月(小學一年級)

 

直到醫院治療師 每每快看不下去忍不住告訴我

『媽媽  我覺得…應該讓

A小孩學習慢慢走路 增進社會環境經驗與體耐力

B小孩外出也使用特製輪椅  脊椎才不容易歪掉

對他們的發展才會更好』

 

這..對「必須練習走路」A小孩來說他是非常不開心的

因為必須『自己走路』而不是『坐著』由媽媽推著車『走』

但…我覺得這是一件必須的事

所以我堅持 也讓她慢慢懂  自己能「自行活動」是一項好的事

雖然必須穿上分腿器(S.W.A.S.H.)(下圖藍框)

但是可以自行到便利超商選購自己想吃的布丁、餅乾….可以自己去麥當勞點餐

是很自主的

《經驗分享談~~我重度腦麻兒的座椅【特製輪椅 V.S.特製推車】》

 

然而對於B小孩來說

我才驚覺…..原來是因為有太多理由

使得兒子必須選擇特製輪椅比特製推車來的重要性在於

  • 依【身心障礙者生活輔助器具補助標準表】特製輪椅輪椅-C款(量身訂製型))十八歲以下符合補助資格者得二年申請補助一次。
  • 有擺位 所以張力、姿勢、肌肉  都可以因而有正確擺在對的肌肉位置上 可放鬆休息(這就需請治療師幫忙了)
  • 也因為這樣  我覺得兒子也比較專心上課  不會覺得有時一天坐下來 感覺很累
  • 車體穩重又可依個人尺寸訂製 例如:要有移位功能(部份補助額)仰躺功能(部份補助額) 空中頃倒功能(部份補助額) 也可加側撐(依能力需求)或桌板
  • 價格也親民呀(我家坐康揚CP-33輪椅 一共大約坐了有4部以上 當年康揚輪椅幾乎是全額補助)
  • 2、3歲就可以訂製 (我家從3歲開始坐康揚輪椅)
  • 輪子好推又省力也較不易磨損

 

《經驗分享談~~我重度腦麻兒的座椅【特製輪椅 V.S.特製推車】》

 

個人經驗分享~

真的要使用特推的目的是??

1.坐著??要坐多久?? 2.方便?? 方便甚麼呢??  3.外型嗎??

特製推車在我定義上 只是方便「短暫」移動,例如:家裡~上下車

個人覺得:

1.坐著:因為特製推車 多以外出好收折 收拿方便 所以當然首選

 但….若要收折方便 除非附有快拆 否則特推上有擺位 必定不是一下子能快收

《經驗分享談~~我重度腦麻兒的座椅【特製輪椅 V.S.特製推車】》(在特製推車上加頭靠擺位與腳部分腿器 並加長   放低腳踏板)

所以話說回來…..要想一下 若是要長時間坐著 姿勢正確很重要

(張力、骨骼、肌肉… 坐放在同一個姿勢  長時間下來(我的長期,是指每一回坐2、3小時 都會受影響吧)

基本上 正常人坐在一個不是肌肉放鬆的姿態下 都要頻頻換姿勢才覺得可以坐的久、坐的不累

更何況 我們的孩子已經多有張力了 還不能放鬆肌肉坐得舒服 他們怎會坐得舒服或有好情緒呢??

2.方便:方便的定義應該是指給大人方便吧??

方便短時間移動 這是可以理解的

或是特製推車收納於車子的後車廂方便性 較特製輪椅更不佔空間吧??

或是特製輪椅太重….搬移上下樓梯方便

或是每次需拆下再每次組裝不易吧~

3.外型:孩子坐推車是應當的

但到學齡階段的大孩子

坐著推車會比坐輪椅 心中的感覺會比較好、比較恰當嗎??

 
自己曾經也用長時間特推 的確是移動輕巧方便
但是特製推車  總是躺著多坐的不挺 
所以小孩的背脊 軀幹要練力量很難練
我們的第一部特推背墊沒加鋁條 所以坐起來是圓背的多(如圖一)
第二部特推有加鋁條 但骨盆的坐寬太大了與背部的擺位起來 :不佳(坐的不直)
而且…..特製推車的輪子 因為長期東征西跑的要換(輪子小 磨損快 很難換 一個輪子要$2000  4個輪子$8000)
 
但最重要的原因是…..怕脊椎長歪 常常治療師看著小孩坐的位置歪歪的 實在不佳 
常常給我提醒我 需要換擺位還不錯的椅子 才是對他好
治療師說出了提醒重點:對小孩來說 可以坐得更穩 張力可降低 肌肉也可放鬆休息 也不容易脊椎側彎  一舉數得呀
其實要腦麻的小孩開刀…已經是逼不得已了…倘若開了脊椎大刀 我可受不了
 
在萬般權衡考慮下….我換了特製輪椅(家裡一部特輪 外出也一部特輪)
(家裡是公寓二 樓,沒電梯 我也沒力氣每天拉上抬下的)
理由是………我不想再照顧另一個更複雜手術後的護理與再重頭來的更漫長復健
因為成功還可…若手術不成功…或有個甚麼……….
麻煩的可不是一天、二天的事  要好幾年呀…….我無法忍受呀
《經驗分享談~~我重度腦麻兒的座椅【特製輪椅 V.S.特製推車】》(特製輪椅擺位)
當然每個人的考量因素都不同
但……..家中若有與我一樣的特殊兒
為了他們骨骼長的好 也給自己省了脊椎側彎開刀的麻煩
真心建議選擇適當的【擺位特製輪椅】
他們更是坐得穩 得人疼
更謝謝台北榮總小兒物理莊頌音治療師 一路上教導
 

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