經驗分享談~~我重度腦麻兒的座椅【特製輪椅 V.S.特製推車】

2018年04月22日 900點熱度 0人按讚 0則留言
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兒子是重度的腦麻兒

在他一歲復健的時候

治療師建議我們要讓兒子坐椅子

所以當下聽從治療師建議自行訂製「木製角椅」(下圖是彈波材質)

三歲時,申請了在家可以乘坐的特製輪椅(康揚)給兒子坐

在三歲前   我使用一般推車同時帶雙胞胎一起出門或復健

直到又長大(3.5歲) 一般推車無法再乘坐了 也必須上了幼稚園

才開始使用『特製推車』

(圖一)

出門必須是「一打二」且須是「雙載」再帶著walker(助行器出門)(綁在推車握把上)

堅固的特製推車 就一同陪伴著上下學有4年歲月(小學一年級)

 

直到醫院治療師 每每快看不下去忍不住告訴我

『媽媽  我覺得...應該讓

A小孩學習慢慢走路 增進社會環境經驗與體耐力

B小孩外出也使用特製輪椅  脊椎才不容易歪掉

對他們的發展才會更好』

 

這..對「必須練習走路」A小孩來說他是非常不開心的

因為必須『自己走路』而不是『坐著』由媽媽推著車『走』

但...我覺得這是一件必須的事

所以我堅持 也讓她慢慢懂  自己能「自行活動」是一項好的事

雖然必須穿上分腿器(S.W.A.S.H.)(下圖藍框)

但是可以自行到便利超商選購自己想吃的布丁、餅乾....可以自己去麥當勞點餐

是很自主的

 

然而對於B小孩來說

我才驚覺.....原來是因為有太多理由

使得兒子必須選擇特製輪椅比特製推車來的重要性在於

  • 依【身心障礙者生活輔助器具補助標準表】特製輪椅輪椅-C款(量身訂製型))十八歲以下符合補助資格者得二年申請補助一次。
  • 有擺位 所以張力、姿勢、肌肉  都可以因而有正確擺在對的肌肉位置上 可放鬆休息(這就需請治療師幫忙了)
  • 也因為這樣  我覺得兒子也比較專心上課  不會覺得有時一天坐下來 感覺很累
  • 車體穩重又可依個人尺寸訂製 例如:要有移位功能(部份補助額)仰躺功能(部份補助額) 空中頃倒功能(部份補助額) 也可加側撐(依能力需求)或桌板
  • 價格也親民呀(我家坐康揚CP-33輪椅 一共大約坐了有4部以上 當年康揚輪椅幾乎是全額補助)
  • 2、3歲就可以訂製 (我家從3歲開始坐康揚輪椅)
  • 輪子好推又省力也較不易磨損

 

 

個人經驗分享~

真的要使用特推的目的是??

1.坐著??要坐多久?? 2.方便?? 方便甚麼呢??  3.外型嗎??

特製推車在我定義上 只是方便「短暫」移動,例如:家裡~上下車

個人覺得:

1.坐著:因為特製推車 多以外出好收折 收拿方便 所以當然首選

 但....若要收折方便 除非附有快拆 否則特推上有擺位 必定不是一下子能快收

(在特製推車上加頭靠擺位與腳部分腿器 並加長   放低腳踏板)

所以話說回來.....要想一下 若是要長時間坐著 姿勢正確很重要

(張力、骨骼、肌肉... 坐放在同一個姿勢  長時間下來(我的長期,是指每一回坐2、3小時 都會受影響吧)

基本上 正常人坐在一個不是肌肉放鬆的姿態下 都要頻頻換姿勢才覺得可以坐的久、坐的不累

更何況 我們的孩子已經多有張力了 還不能放鬆肌肉坐得舒服 他們怎會坐得舒服或有好情緒呢??

2.方便:方便的定義應該是指給大人方便吧??

方便短時間移動 這是可以理解的

或是特製推車收納於車子的後車廂方便性 較特製輪椅更不佔空間吧??

或是特製輪椅太重....搬移上下樓梯方便

或是每次需拆下再每次組裝不易吧~

3.外型:孩子坐推車是應當的

但到學齡階段的大孩子

坐著推車會比坐輪椅 心中的感覺會比較好、比較恰當嗎??

 
自己曾經也用長時間特推 的確是移動輕巧方便
但是特製推車  總是躺著多坐的不挺 
所以小孩的背脊 軀幹要練力量很難練
我們的第一部特推背墊沒加鋁條 所以坐起來是圓背的多(如圖一)
第二部特推有加鋁條 但骨盆的坐寬太大了與背部的擺位起來 :不佳(坐的不直)
而且.....特製推車的輪子 因為長期東征西跑的要換(輪子小 磨損快 很難換 一個輪子要$2000  4個輪子$8000)
 
但最重要的原因是.....怕脊椎長歪 常常治療師看著小孩坐的位置歪歪的 實在不佳 
常常給我提醒我 需要換擺位還不錯的椅子 才是對他好
治療師說出了提醒重點:對小孩來說 可以坐得更穩 張力可降低 肌肉也可放鬆休息 也不容易脊椎側彎  一舉數得呀
其實要腦麻的小孩開刀...已經是逼不得已了...倘若開了脊椎大刀 我可受不了
 
在萬般權衡考慮下....我換了特製輪椅(家裡一部特輪 外出也一部特輪)
(家裡是公寓二 樓,沒電梯 我也沒力氣每天拉上抬下的)
理由是.........我不想再照顧另一個更複雜手術後的護理與再重頭來的更漫長復健
因為成功還可...若手術不成功...或有個甚麼..........
麻煩的可不是一天、二天的事  要好幾年呀.......我無法忍受呀
(特製輪椅擺位)
當然每個人的考量因素都不同
但........家中若有與我一樣的特殊兒
為了他們骨骼長的好 也給自己省了脊椎側彎開刀的麻煩
真心建議選擇適當的【擺位特製輪椅】
他們更是坐得穩 得人疼
更謝謝台北榮總小兒物理莊頌音治療師 一路上教導
 

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