我的一對雙胞胎因為早產，體重輕是超低出生體重兒(1000g左右)
所引起的運動機能障礙的腦性麻痺，需長期的復健
這樣的生活一大改變
對規律生活、公婆同住的我，衝擊是非常大的
謝謝家人全力支持，我可以免除職業婦女的蠟燭兩頭燒窘境
可以主導孩子的復健、就學之路
長期在復健機構、醫院定時報到
來來往往看見不少年齡相仿的孩子
與我們一樣奔波於學校、醫院中，課業與復健並重，重複著每天的功課
這麼走，也走到12年國教的最後一年
回頭望一路走來，從發展中心(半年)、學齡前的幼稚園、小學、國中、高中
遇見很多貴人(導師、任課老師、資源班老師、認輔老師、醫院的治療師們)無私的幫忙、協助著我們
其實，很多家長也同我一般，努力的幫著腦麻兒，無非是希望他(她)們的人生旅途能走得更輕鬆些
從知道孩子，需要復健、而後需要的一次、二次、三次的開刀、就學、唸書.....
從不懂、不會，到安排就醫、就學
我知道，家中的腦麻兒的學習是能懂、慢、是需多次複習的
而學校的課業、醫院的復健，這些已經離我很遠了或是個完全的外行
我沒別的辦法，只好一次、 一次的學會，回家後再慢慢教孩子
這一路的障礙，也是一關、一關的過
我總是覺得這是上天給我的職業~~挑戰、學習、並努力地排除一路上的困難
漸漸的，孩子長大上學了，我仍然執意需要復健、水療，絕不可因為課業增加，放棄了復健
必定能(也一定要)在兩者中找到平衡
適度的運用學校開IEP會議時間，與學校溝通，找到可以雙贏的《適性體育》
也與醫院治療師溝通 ，讓體育課可以在醫院裡運動、復健
朋友們問起我 ，讀書都來不及了，哪還有時間復健 ？哪還有寫功課 ？不累嗎??
其實 ，我也會累
但孩子的成長是每天增進中
如果我休息了、怠惰了 ，孩子就少進步一天了，所以必須對自己的態度、身教負責
『態度決定高度』
我重新與孩子學習課業、努力的吸收復健上的知識、瞭解腦麻的特徵、找尋可能不需要的開刀的復健、避免任何可能再次開刀的風險、解決孩子所需輔具的問題、學習就業時具備職業技巧
我不是很行或很拼命去做許多事，但是我知道我踏踏實實的要每天上課
珍惜身邊的現在，把握每一天(我真的曾經差點失去過)
我只知道，我的能力只能做好每一天，不看過去，不想未來是幾天、幾年......
訂了復康巴士就不要爽約、儘可能不缺席(除了孩子生病、事假)
不是做給誰看，是量力而為、盡可能做到最大的圓滿
復健與學習是腦麻兒一輩子的事(其實我們自己也都一樣)
把復健變成是一項長期運動，保持良好的肌力和肌耐力對促進健康、預防傷害與提高工作效率有很大的幫助
因此不會因為孩子長高了、變重了，體耐力而下降，或是有其他相關病變，再發生另一個傷(心)害
讓他們在學校裡學習課業或同儕、親師生活，更是寬廣了歲月腳步，豐富了人生旅途，處處充滿精彩
而我們(父母)只要在旁是偶爾(盡可能)提點即可，即便是跌了跤也望他們能自己學會處理一切
讓他們學會生活自理，學習課業，學習與他人互動，學會處理複雜的人際關係，才能在我們百年後，不用擔心孩子未來的路
對自己而言，我從孩子的身上也學習到了『堅持』
『堅持』~~一旦仔細諮商過，分析過，是對的路
那就『做對的自己，對得起自己的堅持與持續，不遺憾，我們也可以是人生的勝利組~』
文章评论