分享~~ 一路帶著雙胞胎往前行#2

2015/03/11 2394點熱度 1人按讚 0則留言
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我的一對雙胞胎因為早產,體重輕是超低出生體重兒(1000g左右)

所引起的運動機能障礙的腦性麻痺,需長期的復健

這樣的生活一大改變

對規律生活、公婆同住的我,衝擊是非常大的

謝謝家人全力支持,我可以免除職業婦女的蠟燭兩頭燒窘境

可以主導孩子的復健、就學之路

 

長期在復健機構、醫院定時報到

來來往往看見不少年齡相仿的孩子

與我們一樣奔波於學校、醫院中,課業與復健並重,重複著每天的功課

這麼走,也走到12年國教的最後一年

 

回頭望一路走來,從發展中心(半年)、學齡前的幼稚園、小學、國中、高中

遇見很多貴人(導師、任課老師、資源班老師、認輔老師、醫院的治療師們)無私的幫忙、協助著我們

 

其實,很多家長也同我一般,努力的幫著腦麻兒,無非是希望他()們的人生旅途能走得更輕鬆些

從知道孩子,需要復健、而後需要的一次、二次、三次的開刀、就學、唸書.....

從不懂、不會,到安排就醫、就學

我知道,家中的腦麻兒的學習是能懂、慢、是需多次複習

而學校的課業、醫院的復健,這些已經離我很遠了或是個完全的外行

我沒別的辦法,只好一次、 一次的學會,回家後再慢慢教孩子

這一路的障礙,也是一關、一關的過

我總是覺得這是上天給我的職業~~挑戰、學習、並努力地排除一路上的困難

 

漸漸的,孩子長大上學了,我仍然執意需要復健、水療,絕不可因為課業增加,放棄了復健

必定能(也一定要)在兩者中找到平衡

適度的運用學校開IEP會議時間,與學校溝通,找到可以雙贏的《適性體育》

也與醫院治療師溝通 ,讓體育課可以在醫院裡運動、復健

 

朋友們問起我 ,讀書都來不及了,哪還有時間復健 ?哪還有寫功課 ?不累嗎??

其實 ,我也會累

孩子的成長是每天增進中

如果我休息了、怠惰了 ,孩子就少進步一天了,所以必須對自己的態度、身教負責

 

態度決定高度

我重新與孩子學習課業、努力的吸收復健上的知識、瞭解腦麻的特徵、找尋可能不需要的開刀的復健、避免任何可能再次開刀的風險、解決孩子所需輔具的問題、學習就業時具備職業技巧

我不是很行或很拼命去做許多事,但是我知道我踏踏實實的要每天上課

珍惜身邊的現在,把握每一天(我真的曾經差點失去過)

我只知道,我的能力只能做好每一天,不看過去,不想未來是幾天、幾年......

訂了復康巴士就不要爽約、儘可能不缺席(除了孩子生病、事假)

不是做給誰看,是量力而為、盡可能做到最大的圓滿

 

復健與學習是腦麻兒一輩子的事(其實我們自己也都一樣)

把復健變成是一項長期運動,保持良好的肌力和肌耐力對促進健康、預防傷害與提高工作效率有很大的幫助

因此不會因為孩子長高了、變重了,體耐力而下降,或是有其他相關病變,再發生另一個傷(心)害

讓他們在學校裡學習課業或同儕、親師生活,更是寬廣了歲月腳步,豐富了人生旅途,處處充滿精彩

而我們(父母)只要在旁是偶爾(盡可能)提點即可,即便是跌了跤也望他們能自己學會處理一切

讓他們學會生活自理,學習課業,學習與他人互動,學會處理複雜的人際關係,才能在我們百年後,不用擔心孩子未來的路

 

對自己而言,我從孩子的身上也學習到了『堅持』

『堅持』~~一旦仔細諮商過,分析過,是對的路

那就『做對的自己,對得起自己的堅持與持續,不遺憾,我們也可以是人生的勝利組~

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舜英

这个人很懒,什么都没留下

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